Bonjour,
Je m' appelle Isabelle , j'ai 35 ans et la vie m'a fait le plus beau des cadeaux en me donnant 4 magnifiques enfants. Hélas, un jour j'ai appris que deux de mes poussins (Nicolas 11 ans et Fiona 2 ans) avaient la maladie de Fanconi: L'anémie de Fanconi est une défaillance progressive et sévère de la moëlle osseuse.
Les patients courent un très gros risque de leucémies et autres cancers. De nombreux enfants ne survivent pas jusqu'à l'âge adulte. L'anémie de Fanconi est une maladie incurable. Cependant, une greffe de moelle osseuse est possible lorsqu' un donneur compatible est trouvé. Si le donneur est non apparenté, le taux de réussite est de 50%; si le donneur est apparenté, le taux est de 70%.
Nicolas a été opéré plusieurs fois (atrésie de l'½sophage, urétéronéphrectomie, pouce bifide, strabisme, ectopie testiculaire..) Il est scolarisé dans une école pour aveugles et mal voyants (l'Arc en ciel à Marseille). Il a un traitement assez pénible tous les jours et parfois en a assez de sa maladie, de la douleur, des rendez vous réguliers, des docteurs etc..
Il a reporté son affection à son chat Vanille (un mâle de 17 ans) qu'il adore. Mais il n'aime pas seulement son chat, mais TOUS les chats. C'est une véritable passion pour lui, il collectionne les cartes de chats, les figurines de chats et tout ce qui a un rapport avec les chats.
C'est un petit garçon très très courageux et surtout très souriant malgré son quotidien difficile. C'est un exemple pour nous tous.
C'est mon fils, mon soleil, ma raison d'être...
Isabelle, maman de Nicolas.
Miaouuuuuu merci isabelle
Alez on se bouge c poile ! chatou13 conte sur vous
Je m' appelle Isabelle , j'ai 35 ans et la vie m'a fait le plus beau des cadeaux en me donnant 4 magnifiques enfants. Hélas, un jour j'ai appris que deux de mes poussins (Nicolas 11 ans et Fiona 2 ans) avaient la maladie de Fanconi: L'anémie de Fanconi est une défaillance progressive et sévère de la moëlle osseuse.
Les patients courent un très gros risque de leucémies et autres cancers. De nombreux enfants ne survivent pas jusqu'à l'âge adulte. L'anémie de Fanconi est une maladie incurable. Cependant, une greffe de moelle osseuse est possible lorsqu' un donneur compatible est trouvé. Si le donneur est non apparenté, le taux de réussite est de 50%; si le donneur est apparenté, le taux est de 70%.
Nicolas a été opéré plusieurs fois (atrésie de l'½sophage, urétéronéphrectomie, pouce bifide, strabisme, ectopie testiculaire..) Il est scolarisé dans une école pour aveugles et mal voyants (l'Arc en ciel à Marseille). Il a un traitement assez pénible tous les jours et parfois en a assez de sa maladie, de la douleur, des rendez vous réguliers, des docteurs etc..
Il a reporté son affection à son chat Vanille (un mâle de 17 ans) qu'il adore. Mais il n'aime pas seulement son chat, mais TOUS les chats. C'est une véritable passion pour lui, il collectionne les cartes de chats, les figurines de chats et tout ce qui a un rapport avec les chats.
C'est un petit garçon très très courageux et surtout très souriant malgré son quotidien difficile. C'est un exemple pour nous tous.
C'est mon fils, mon soleil, ma raison d'être...
Isabelle, maman de Nicolas.
Miaouuuuuu merci isabelle
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